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@minadefibra

É um prazer ter você aqui! Me chamo Danielle, sou portadora de Fibrose Cística e estou em fila para transplante de pulmões. Utilizo as redes sociais para divulgar e conscientizar a sociedade sobre a importância de ser doador de órgãos, além de contar como é conviver com uma doença rara!

 
 

Produtos

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Botom

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DIZ AÍ, ESPECIALISTA

Nesse quadro tem textos de vários especialistas falando um pouco sobre a importância da sua área de atuação na Fibrose Cística!

 

Dra Marta Duarte - Pneumologista

O texto de hoje é da Dra Marta Duarte - Pneumologista pediatra do Centro de Referência FC do Hospital Universitário da Universidade Federal de Juiz de Fora.


Qual a importância do tratamento para quem tem FC?

O tratamento da FC deve ser iniciado o mais precoce possível, para garantir uma boa nutrição e reduzir o impacto da doença, melhorando a qualidade de vida. As bases do tratamento são o uso de medicamentos como enzimas pancreáticas e polivitamínicos, sal de cozinha e a realização de fisioterapia respiratória visando a eliminação do muco dos pulmões. Pode ser necessário o uso de nebulizações com substâncias mucolíticas e o tratamento das infecções pulmonares.


Os cuidados gerais que podem ajudar muito no tratamento da pessoa com FC são:


• Alimentar-se conforme as orientações;

• Nos dias de muito calor, aumentar a ingestão de líquidos e colocar mais sal na alimentação (em algumas situações o soro caseiro poderá ser utilizado);

• Tomar corretamente as enzimas e demais medicações em todas as refeições, exceto frutas;

• Realizar a fisioterapia respiratória diariamente;

• Manter todas as vacinas em dia, aquelas normais do cartão e fazer a gripe/influenza todo ano;

• Comparecer regularmente às consultas;

• Exposição ao sol: como todas as crianças, os pacientes com FC necessitam tomar sol diariamente, durante cerca de 30 minutos, com os braços e pernas expostos. Os horários mais adequados são antes das 10 horas da manhã ou depois das 16 horas.


O tratamento da FC envolve também os aspectos emocionais. Afinal, trata-se de uma situação com vários detalhes para administrar, que pode alterar o cotidiano de uma família. O acompanhamento da psicologia visa o acolhimento e o suporte a pacientes e familiares, tendo como objetivo possibilitar um espaço de entendimento da realidade, em que os desafios e possibilidades relacionados à doença podem ser discutidos e trabalhados.


Em diversos países do mundo, a sobrevida dos pacientes com FC está entre 40 e 50 anos de idade, podendo ser maior ou menor. Contribuem para uma maior sobrevida:

1. A realização do tratamento de forma correta e completa, prescrito pelos profissionais;

2. A vigilância da infecção pulmonar, com a rápida identificação e o tratamento com antibióticos;

3. A vigilância do estado nutricional, evitando o baixo peso e a desnutrição;

4. A realização da fisioterapia respiratória diária e o uso de nebulizações para que o muco dos brônquios seja eliminado mais facilmente;

5. O acompanhamento dos pacientes em Centros de Referência para FC.


É de extrema importância que os pacientes com FC sejam acompanhados em Centros de Referência e sigam corretamente os tratamentos prescritos. As equipes multidisciplinares destes serviços estudam e trabalham para preservação da nutrição, da função pulmonar e da qualidade de vida, para que, futuramente, as crianças e adolescentes possam usufruir dos benefícios que os novos medicamentos que estão surgindo, certamente, poderão proporcionar.

Fonte: Cartilha Fibrose Cística NUPAD/FM/UFMG, 2015.

Doação de Órgãos

 

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Danielle Braz Vaz de Mello (Em fila de transplante de pulmões)

Alexandre Barroso (Transplantado de fígado e rins)

Mônica da Silva Silvestre (Em fila de transplante de pulmões)

Jessica Argibay Gonzalez (Em fila de transplante de pulmões)

Clarisse Melo Maia (Em fila de transplante de pulmões)

Andressa Gomes da Silva (Em fila de transplante de pulmões)

Giovanna Camargo Fiori (Transplantada de rins)

Fabio Martin dos Santos (Transplantado de fígado)

Vívian  Leão Machado (Família doadora)

Thayla Brenda Rocha Silva (Transplantada de córneas)

Patricia Fonseca (Transplantada de coração)

 

Projetos e Participações

Aqui você encontra alguns projetos, parcerias e participações da Mina de Fibra em programas, entrevistas e eventos.

 
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Entrevista Revista veja

Dei uma entrevista para a jornalista Roberta Paduan, que saiu na primeira edição da Revista Veja de janeiro 2019. Clique para ler!

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